Serduszko Janka

Nad morzem

2012-02-27T10:18:00.001-08:00

Przy okazji odwiedzin babci Ewy i dziadka "Jujka" udało nam sie "wyskoczyć" na krótki spacer nad morze zwłaszcza, że słonce (prawie wiosenne) tak bardzo zachęcało...
Końcówka przypływu, fale zaanektowały prawie cała plażę, wiatr "głowy urywa" a Janek z Munią ;) w najlepsze chcą się bawć w morzu i raczki pomoczyć.

Piotrowi w ostatniej chwili udało się zabrać Smyka i Krówkę ;) przed kolejna większą falą niestety sam zamoczył nogi :)

Co działo się w styczniu...

2012-02-18T16:43:00.000-08:00

Powoli nadrabiamy styczniowe zaległości we wpisach :)

Pierwszy miesiąc nowego roku obfitował w wydarzenia nie tylko medyczne.

Janek miał bal karnawałowy, świętował Dzień Babci i Dziadka w przedszkolu, a także udało nam się odwiedzić dziadków na lubelszczyźnie.

(Janek w przebraniu krasnala)

Pod względem medycznym również dużo się działo.

Odwiedzaliśmy miłą panią psycholog, która pomagała znaleźć sposoby na Janka poszpitalne leki.

Panią neurolog, która z zadowoleniem stwierdziła, że są tylko nieznacznie widoczne różnice w funkcjonowaniu lewej i prawej strony ciała ( prawie niewidoczne :D ). Zleciła wykonanie rezonansu, aby dokładniej obejrzeć zmiany w mózgu Janka i EEG ze względu na zwiększone ryzyko padaczki u dzieci po niedotlenieniu. Fakt, że połączenia nerwowe odpowiedzialne za mowę były już dojrzałe gdy nastąpiło niedotlenienie spowodował, iż konieczne są wizyty u neurologopedy.

Odwiedziliśmy również pana stomatologa. Niestety w najbliższym czasie czeka nas jeszcze jedna wizyta, bo Jaś ma ubytek, który musimi wyleczyć.

Aby poprawić sposób chodzenia ciocia Agata przykleiła kolejne plastry kinezjologiczne (oczywiście Jasiowi i Muni).

Pod koniec stycznia odwiedziliśmy również naszą pania kardiolog w Łodzi. Ogólne wyniki są dobre, choć niedomykalność zastawki trójdzielnej cały czas jest na III˚. Pani doktor wytłumaczyła kolejne kroki w leczeniu Janka i wyznaczyła termin stawienia się do kliniki na wrzesień.

Tak intensywnie minął nam styczeń.

Wraz z początkiem kolejnego miesiąca zaczęła się u Janka infekcja, która dopiero teraz powoli mu przechodzi.

Retrospekcja...

2012-02-15T12:25:00.001-08:00

W trakcie porządkowania folderów znalazłam króciutki filmik z pobytu w Łodzi (sierpień 2009)

Za plecami Janka nieodłączny towarzysz - Munia :D

Kierowca bombowca :)

2012-02-15T07:36:00.002-08:00

Janek nie przepuści żadnej nadarzającej się okazji...
(Jakość zdjęć podła, bo robione telefonem :/)

Oczywiście z nieodłączna pasażerką - Munią :)

W międzyczasie...

2012-02-14T11:28:00.001-08:00

Zanim uda nam się uzupełnić wpisy, powstawiać zdjęcia ... tak jak w tytule podaję link do artykułu o dzieciach z HLHS, lekarzach, rodzicach...

serce w naprawie

P.S.

Po powrocie z pracy Janek z tatusiem przywitali mamę pysznym obiadkiem i ciastem wg. przepisu cioci Bożenki.

Od Janka dowiedziałam się, że dziś Święto Kochania Mamy :)

Śnieżek !!!

2012-01-14T12:28:00.000-08:00

W końcu!!!
Mamy połowę stycznia, a dopiero dzisiaj mieliśmy okazję wyciągnąć sanki i pozjeżdżać na nich.

Śnieg od rana prószył, więc wybraliśmy się na "sankowy spacer".
Po powrocie nie mogłam zagonić Janka do domu. Trzecia para rękawiczek przemoczona a Smyk ani myśli wracać. Przemoczony, przemarźnięty postanowił odśnieżyć drugi samochód.

...

2012-01-13T12:15:00.000-08:00

Co jakiś czas Janek zaskakuje nas swoją dojrzałością. Tak było również dzisiaj. Jadąc samochodem zapronował "może pojedziemy na saturacje do cioć?" Pojechalismy - zmierzyliśmy - saturacje 74%

Podobna styuacja miała miejsce wieczorem, Jaś domagał sie zbadania INR "bo dawno nie sprawdzaliśmy krówce Muni", a gdy juz usypiał spytał się czy lepiej dzisiaj wieczorem czy jutro rano zrobić "inhajacje z soji fizjojogicznej" (inhalacje z soli fizjologicznej)...

Grudniowe zaległości

2012-01-08T03:34:00.000-08:00

W związku z przedświątecznym zabieganiem dopiero dzisiaj wstawiamy kilka(naście) grudniowych zdjęć.

Przygotowania do Wigilii

Wyjazd po choinkę do lasu :)

Przy tej okazji udało się jeszcze w śniegu pobawić

Święta

Światowy Dzień Palenia Świec

2011-12-13T12:25:00.000-08:00

      Święto Dzień Palenia Świec organizowane jest co roku w drugą niedzielę grudnia na pamiątkę zmarłych dzieci. Jest to inicjatywa Stowarzyszenia Współczujących Przyjaciół. Palenie Świec pierwszy raz obchodzone było w 1997 r.
      W tym roku, 11 grudnia, na całej kuli ziemskiej, kolejno w każdej strefie czasowej o godz. 19 zapalane były świeczki w intencji zmarłych dzieci. Gdy świeczki w jednej strefie czasowej zgasły, zapalano je w kolejnej, tworząc w ten sposób 24 godzinne koło pamięci.

     Dla nas to czas szczególnych wspomnień dzieci oraz ich rodziców poznanych na oddziałach kardiologicznym, kardiochirurgicznym, a także tych poznanych przez forum.

Zapalamy kolejno światełka dla:

Tomcia (*) synka Beaty - ślicznego chłopca o blond lokach;

Miłoszka (*) synka Ani - wielkiego walczyciela;

Igusia (*) synka Marty, którego podziawiałam za wolę życia, a jego mamę za walkę jaką toczyła o Igorka;

Bartusia (*) synka Marzenki, który "czekał" na Janka, aby razem przejść z poopu na kardiochirurgię;

Ośmioletniego Przemka(*) synka Kasi, który bawił się z Jankiem;

Julci HLHS (*) która razem z Jasiem powinna obchodzic urodzinki;

Michałka (*) poznanego przed rokiem w grudniu;

Adrianka (*) uśmiechnietego chłopca, który leżał z Jankiem na sali pooperacyjnej;

Wiki HLHS(*)

Szymka (*)

Wojtusia HLHS (*)

Zuzi (*)

Michałka (*)

Kubusia HLHS (*) synka Ani, z którą jeszcze w ciaży spotkałyśmy się w Poznaniu, a później w ICZMP

Leosia HLHS (*) synka Agnieszki

Dorotki HLHS (*) córeczki Kasi

Oskarka (*)

Mariki (*)

Lilki (*) córeczki Magdy i Wojtka, których poznaliśmy po III etapie Jasia

Choroby cd.

2011-12-09T12:59:00.000-08:00

Od wczoraj Janek ponownie chory. Wieczorem były wymioty, w nocy wysoka temperatura. Dziś raz gorączka jest raz nie. Kaszlu w zasadzie brak. Tylko Jaś jakiś nie swój. Nie chce jeść, prawie cały dzień spędził w łóżku, co chwila podsypiając.
Pediatra poleciła uzupełniać elektrolity, pilnować, aby pił płyny, podawać leki przeciwzapalne.

Mikołajkowo

2011-12-06T11:20:00.000-08:00

Dzisiejszy dzień zaczął się niezbyt przyjemnie dla Smyka, a to za sprawą RÓZGI jaka czekała w pierwszym bucie.

Ostrzeżenia taty, że Św. Mikołaj dla niegrzecznych dzieci ma rózgi zmaterializowały się!!!

Po prostu szok...

Na szczęście rodzice porozmawiali ze Świętym i mimo ostatnich humorów Janka - zostawił dla niego prezenty :)))

W tym miejscu powinnam opisać radość Jasia, ale jest ona nie do opisania.

Dla niego to dzień pełen niesamowitych wrażeń

Mikołaj zostawił paczkę w domu, u mamy w pracy, w przedszkolu, a w niedziele był u babci i tam też zostawił prezent.

Przez cały dzień magiczna moc rózgi działała i po płaczach, krzykach i tupaniu ani śladu :)))

Mamy nadzieje, że lekcja zostanie w pamięci na dłużej, choć już pod wieczór zaczęły się próby oddania niechcianego prezentu do przedszkola dla innych dzieci. Jaś dobrodusznie zaoferował się, że sam ją może zanieść...

Wracając do prezentu z pracy. Chciałam BARDZO SERDECZNIE PODZIĘKOWAĆ koleżankom i kolegom za tak miły gest, jakim był prezent dla Janka, za pamięć i modlitwy w intencji Smynia.

DZIĘKUJEMY :)

Zdjecia nie są ostre, bo dla Jaśka aparat w rękach rodziców jest znakiem, ze trzeba robić jak "najgłupsze" miny i w kółko mówić "seeeeeej" (czyt. ser).

Kilka zdjęć z cieplejszych dni

2011-12-06T10:28:00.000-08:00

Trochę na przekór aurze jaka panuje od kilku dni, na marginesie - strasznie dołujaca, postanowiłam wkleić zdjęcia sprzed roku z ciepłych wakacyjnych dni :))

Nie mogłam się zdecydować, stąd też trochę większa licza :)

W wolnej chwili postaramy się uzupełnić zdjęcia w zakładkach.

BARDZO DZIĘKUJEMY....

2011-11-30T13:02:00.000-08:00

Otrzymaliśmy listę wpłat z 1%. Dzięki pomocy osób, które bezinteresownie przekazywały pieniążki na subkonto Janka, udało się uzbierać 1958,10 zł.

Za każdą wpłatę serdecznie dziękujemy.

Otrzymaliśmy wpłaty z następujących
urzędów skarbowych:

Kościerzyna

Bytów

Wejherowo

Częstochowa

Warszawa-Praga

Toruń

Słupsk

Inowrocław

Jarocin

Lębork

Poznań-Wilda

Gdańsk

Gdynia

Warszawa-Śródmieście

Piotrków Trybunalski

Bystrzyca Kłodzka

Kraśnik

Lubartów

Trochę chorujemy

2011-11-28T11:17:00.000-08:00

Już od tygodnia Jasiek i ja jesteśmy chorzy (Munia oczywiście też). Zaczeło się od krtani, którą dość szybko udało się opanować. Pozostał kaszel i "ogromniasty" katar.

Staramy sie ze Smyniem we wszystkim dostrzgać pozytywy.Tak też było i tym razem: nasze "przeziębione dni" upływały na grach w domino i memo, czytaniu bajek, lepieniu bałwanków z plasteliny i malowaniu bohomazów :)

Wieczorne przytulańce z tatą

U dziadków w Lubartowie :))

2011-11-28T09:41:00.000-08:00

            Kontrola w Łodzi stała sie przyczynkiem do wydłuzenia weekendu i wyjazdu na lubelszczyznę.

            Dla naszej trójki była to świetna okazja do oderwania się od codzienności i spotkania z rodzinką, której nie widzieliśmy już baaaaaaaardzo długo.

            Jankowi wyjazd ten sprawił ogrom radości zwłaszcza, że miał towarzyszy zabaw, no i dziadkowie dogadzali jak tylko mogli :)))

Cała trójka w komplecie :)))

Cyprianek i Jasio z babcią Haliną :))

Po kontroli

2011-11-28T09:23:00.000-08:00

Kontrola w Łodzi wypadła bardzo dobrze.
Nasza pani doktor jest zadowolona z kondycji serduszkowej Janka.
W poniedziałek po kontroli odebraliśmy wyniki krwi. D-dimery ok, INR również.
Tylko się cieszyć...

Kontrola była również okazją do spotkania ze znajomymi z ostatnich szpitalnych pobytów :)

Jutro kontrola

2011-11-09T11:46:00.000-08:00

Zadzwoniła nasza pani doktor i przesuneła nam wizytę na jutro.

Wyjeżdżamy dziś, a w zasadzie jutro o pierwszwj w nocy.

Pierwsze rysunki

2011-10-19T12:07:00.000-07:00

Dziś Janek narysował pierwszy rysunek :D
Nie takie zwykłe "bazgrołki", tylko PRAWDZIWY RYSUNEK!!!

Z resztą sami z zobaczcie:

Najpierw powstało słoneczko.

A potem jeszcze trawka :)

Miała powstać również krówka Munia - niestety nie wyszła.

Myślę, że na bardziej zaawansowane obrazki przyjdzie jeszcze pora.

Rehabilitacja

2011-10-17T13:13:00.000-07:00

Tak jak wcześniej pisaliśmy Janek pilnie ćwiczy pod okiem cioć. Widać już pierwsze efekty.
1. Pewniej staje na prawej nóżce
2. Jego żebra coraz lepiej pracują w trakcie oddychania :)))

Do dzisiaj Janek ma założone plastry ściągające. Przyklejone na skos przez brzuszek mają ograniczyć prace mięśni przepony i wolnych żeber zmuszając jednocześnie do pracy płuca oraz pozostałe żebra.

Oczywiście nie mogło być inaczej - Munia również dostała swoje plastry ;)

Co do kontroli krzepliwości, to muszę przyznać, że z badania na badanie Smyk coraz lepiej znosi konieczność wykonania nakłuć. Już nie płacze, nie próbuje się wyrywać. Podaje paluszek - liczy do trzech - a my na trzy mamy go ukłuć.

Czasami przeraża jak bardzo dojrzałe może być trzyletnie dziecko...

ZOO

2011-10-14T12:14:00.000-07:00

Pierwszy weekend po powrocie ze szpitala Smynio spędził u babci Ewy i dziadka "Jujka".
Jak zawsze babcia i dziadek nie szczędzili Jasiowi czasu.
Ostatnią piękną niedzielę lata całą trójką spędzili w Oliwskim ZOO.
Poniżej kilka zdjęć.

Mamo, Tato dziękujemy za opiekę nad Jankiem : D

Janek jeszcze w dłuższych włoskach :)))

Czy zwróciliście uwagę, kto jeszcze oprócz babci i dziadka obserwował z Jasiem zwierzęta? ;))))

Po dłuższej przerwie...

2011-10-14T11:10:00.000-07:00

Już blisko trzy tygodnie jesteśmy w domu :)
Janek w dobrej formie, no może oprócz cieknącego kataru...
My również powoli ogarniamy się ze wszystkim i nadrabiamy zaległości.
Dzięki tomografii komputerowej znaleziono dwie zmiany niedokrwienne w lewej półkuli mózgowej Janka. Teraz przynajmniej wiemy na jaki rodzaj rehabilitacji się nastawić oraz czego możemy się spodziewać.

W tym miejscu chcemy bardzo gorąco PODZIĘKOWAĆ cioci Agacie oraz cioci Marcie. Po konsultacjach neurolog stwierdził, że jedna ze zmian powstała przed ostatnia operacją, ale dzięki bardzo dobrze prowadzonym rehabilitacjom zmiana niedokrwienna nie daje objawów obwodowych !!!!

Pierwszy tydzień po powrocie z Łodzi upłynął pod znakiem załatwiania rehabilitacji, hippoterapii u wyżej wspomnianych Cioć.
Drugą sprawą niecierpiącą zwłoki, a nieco trudniejszą do załatwienia był CoaguChek.
Z powodu problemów z krzepliwością krwi musimy stale kontrolować poziom INR. Niezastąpionym do tego celu urządzeniem jest właśnie CoaguChek. Niestety koszt zakupu przekracza 2000 zł. Pozostało więc nam poszukać szpitala lub fundacji, która mogłaby nam go wypożyczyć. I w tym przypadku pomogły życzliwe osoby, a konkretnie Ania - Przedstawicielka Fundacji Serce Dziecka na Pomorzu.

Tak więc, najpilniejsze sprawy udało się załatwić.
W poniedziałek jeździmy na rehabilitacje do cioci Agaty, w środy i piątki do cioci Marty.
Pozostaje jeszcze tylko zorganizowanie czasu na ćwiczenia na basenie i juz chyba każdą wolną chwilę będziemy mieli zaplanowaną ;)

Ewentualna pomoc...

2011-09-29T02:34:00.000-07:00

Kilka osób pytało Nas, jak można nam pomóc...

Środki zbieramy "pod skrzydłami" Fundacji "Zdążyc z Pomocą". Jest to gwarancją, że przekazana pomoc zostanie należycie wykorzystana...

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
Tytuł przelewu: Jan Kukier, 14192, Darowizna na pomoc i ochrone zdrowia.

Dziękujemy!

Piotr Kukier

W domu... i w przedszkolu...

2011-09-29T02:14:00.000-07:00

Od poniedziałkowego wieczoru jesteśmy w domu... Janek nabiera energii, chodzi na spacery, pomaga przy psach i... powolutku przyzwyczaja się do nowego przedszkola ("tego z najysowanym Skubim Du" :D)

Nie jest źle, trochę marudzi jak sobie przypomni o Tacie, ale daje radę... No i był na wycieczce "u Stjazaków"...

Piotr Kukier

W lepszej formie...

2011-09-22T13:33:00.000-07:00

Po tygodniu walki z infekcją w szpitalu w Łodzi Bombel dochodzi do siebie... Katar minął, może zatem ganiać po całym oddziale i wychodzić na spacery :) Towarzyszy mu, jakże by inaczej, Kacper... Czy każdy oddziałowy Kolega musi mieć na imię Kacper ? :D

Od wtorku ma włączony Warfin, jeśli uda się ustalić dawkę, to w niedzielę do domu... tfu, tfu, żeby nie zapeszyć...

W poniedziałkowej tomografii głowy drobne zmiany... Na szczęście tylko w minimalnym stopniu mające wpływ na formę Smyka...

Nadrabiamy trzy tygodnie zaległości

2011-09-09T22:06:00.000-07:00

Od 19 sierpnia jesteśmy w domu.

A w domu jak to w domu, po sześciu tygodniach pobytu w Łodzi nadszedł czas nadrabiania zaległości w pracach domowych, treningach z psami. Te trzy tygodnie to również czas pracy nad Jankiem. Niestety pobyt w Łodzi nie wpłynął korzystnie na jego stan psychiczny. Na szczęście wszystko bardzo powoli wraca do normy.

W ciągu tygodnia od powrotu odwiedziliśmy ciocię Agatę która rehabilitowała Jasia. Dostaliśmy "instrukcje" postępowania i najważniejszych ćwiczeń. Udało się również znaleźć lekarza, który wykonał USG opłucnej, a wbrew pozorom nie było łatwo.

Nasz ostatni tydzień upływa pod znakiem szpitali. Najpierw w nocy z poniedziałku na wtorek trafiliśmy na pogotowie z dusznościami. Jaś spokojnie przespał noc. We wtorek nie chcąc narażać go na kolejne infekcje oraz wypisaliśmy go na własne życzenie. Po konsultacjach z panią doktor w czwartek stawiliśmy się w poradni w Łodzi. Czwartkowy dzień w szpitalu spędziliśmy z ciocią Angeliką i wujkiem Stefanem, których mała Julcia, również HLHS-ik, leży na Intensywnej Terapii Wielonarządowej. Echo serduszka oraz EKG wyszły ok, niestety saturacja nadal niska :( Oprócz standardowych badań w trakcje kontroli Janek miał również pobraną krew.

Wczoraj rano zadzwoniła nasza pani doktor z niezbyt dobrymi wiadomościami. Wyniki krwi są na tyle niepokojące, że musimy do dzisiaj do południa stawić się na oddziale.

Mieliśmy nadzieje, że jeszcze dwa trzy tygodnie i Janek zapomni o ostatnich przejściach - niestety nie uda nam się.

Post zawiera pewnie sporo literówek, za które przepraszam, ale piszę w trakcie podróży do Łodzi i troszkę utrudnia to kontrolowanie poprawnej pisowni.

Do domu

2011-08-18T10:11:00.000-07:00

Jutro do dziewiątej rano Janek ma założonego holetra, a potem jak wszystko dobrze pójdzie odbieramy wypis pakujemy rzeczy i ruszamy do DOMKU!!!!!

Już nie możemy się doczekać!!!!

Bez drenów

2011-08-17T13:07:00.000-07:00

Tak jak w tytule. Od wczoraj od godziny 16.30 Jaśko nie ma drenów!!!!
Dzisiaj po południu odłączyli mu somatostatynę, więc jest "wolny" - bez dodatkowych kabli i rurek.

Dostał skrzydeł.

Próbuje biegać po oddziale, wszystko chce robić na raz: gra w piłkę, wozi Munię w wózku, buduje roboty i samoloty z klocków, a pod wieczór rozdawał ciociom na oddziale wymyslone cukierki i kupował dla wszystkich lody. Nawet zorganizował swoje urodziny z wymyślonym tortem i wymyślonymi prezentami.
Po prostu brak słów, aby opisać, jak bardzo Janek odzyskuje równowage psychiczną.
Powolutku nasz Smyk do nas wraca :)

Jutro mamy mieć jeszcze holtera, aby sprawdzić skąd częstoskurcze. Jak wszystko pójdzie dobrze to czeka nas również echo serca.

Z miłych niespodzianek, jakie nam się dzisiaj przydarzyły to odwiedziny naszej pani kardiolog. Wróciła z urlopu i przyszła zobaczyć Janka. Uśmiała się z jego zarośniętej fryzuru i powiedziała, że wygląda naprawdę dobrze :))

Pochwaliłam się tak dużą liczba spraw, że teraz pozostaje zaciskać kciuki, aby nie było już niespodzianek

Coraz bliżej domku

2011-08-14T00:45:00.000-07:00

Jaś drenuje coraz mniej, siusia coraz wiecej. Mimo wszystko jesteśmy umiarkowanymi optymistami. W piątek zdażyłam sie pochwalić, a wieczorem Janek miał czestoskurcz. Na szczęście na razie nic się nie dzieje i mam nadzieję, że tak zostanie.
Od kiedy nie dostaje Klexsane jest dużo spokojniejszy i nie wygania "cioć" z pokoju.

Duży krok do przodu

2011-08-12T11:59:00.000-07:00

Dziś Janek zrobił bardzo duży krok do przodu. Ilość drenażu z dnia spadła do 20 ml, jeśli taka ilość się utrzyma lub jeszcze spadnie to wyjęcie drenu może nastąpić w ciągu kilku dni :)
Nawet ilość wydalonych płynów wygląda dużo lepiej niz wczoraj.

Zdjęcia

2011-08-10T09:02:00.000-07:00

Postanowiliśmy, że nie będziemy robić Jaśkowi zdjeć gdy jest na sali pooperacyjnej, podpiety pod respirator. Myślę, iż to wszystko co przeżył w tym czasie jest wystarczająco niemiłe, aby jeszcze zachować z tego okresu "pamiatki".
Tak wiec wstawiam zdjęcia z okresu przedoperacyjnego oraz te z kardiochirurgii...

Trzy pierwsze to zdjecia z niedzieli poprzedzajacej operację. Była tak ładna pogoda, że udało nam się uzyskać zgode lekarza na wyjście na szpitalny plac zabaw. Jak zwykle każdą wolną chwilę Jaś spędzał z Kacperkiem.

Kacper umilał Jankowi nawet oczekiwanie na wezwanie na blok operacyjny, a sam czekał na cewnikowanie serduszka.

A to najświeższe zdjęcia Jasia. Cały czas w towarzystwie Medeli, która zbiera jego płyny z opłucnej. Minka już nieco umęczona pobytem w Łodzi, dodatkowo lekko opuchnięta z powodu problemów z siusianiem. (Munia jako nieodłączny kompan jego cierpienia towarzyszy mu wszędzie :))

Uzupełniamy zaleglości

2011-08-10T08:11:00.000-07:00

      Janek już ponad dwa tygodnie jest na kardiochirurgii. Przez pierwszy tydzień bywało raz lepiej raz gorzej. Drenował dużo; gorączkował. Na szczęście kolejny tydzień przyniósł poprawę. Lekarze podjęli decyzje o podaniu somatostatyny, która powinna zmniejszyć ilość płynów, jaka zbiera się w opłucnej.
Poprawa choć nieznaczna, ale jest, a to najważniejsze.
      Humor Jasia zmienny. Jest tak bardzo wymęczony zastrzykami, badaniami, że wygania każdą pielegniarkę, która wchodzi do jego pokoiku.
      Niecheć do personelu pogłębił fakt, że przedwczoraj konieczne okazało się ponowne przyszycie drenu do skóry. Na szczeście udało się i jak na razie rurka sie trzyma.

...

2011-07-24T02:17:00.000-07:00

      U Jasia cały czas bez zmian.

      Wygląda raz lepiej, raz gorzej i tak samo sobie radzi. Od czwartkowego wieczora gorączkuje. Miał wykonany posiew, ale badanie nic nie wykazało. Mimo to dostaje antybiotyki, aby nic się nie rozwinęło.
      Wczoraj Janek był na tyle przytomny, że mogłam poczytać mu bajki. Reaguje bardzo powoli, długo się zastanawia zanim zrozumie co do niego mówię. Wieczorem pierwszy raz spróbował się uśmiechnać:)

Czekamy

...

2011-07-21T14:03:00.000-07:00

Jaś miał dziś po południu małe załamanie. Konieczne okazało się założenie kolejnego drenu. Saturacje podskoczyły do 72%.

Skarbek jest cały czas na maseczce...

Kolejny dzień na poopie

2011-07-21T01:25:00.000-07:00

Od wczoraj z Jankiem troszkę gorzej. Zaczęły się zbierać płyny w opłucnej. W zasadzie to komplikacja jakiej powinniśmy się spodziewać, ale mieliśmy nadzieję, że nas ona ominie.

Po południu byliśmy na rozmowie z anestezjologiem, który poinformował, że oprócz płynów zbierajacych się w płucach, Jaś ma we fragmencie lewego płuca niedodmę. Część jego płuca po prostu się zapadła i nie pracuje.

Saturacje na maseczce od wczorajszego popołudnia wahają się od 65 do 55% . Widać jak bardzo się męczy, a przez duszność i kiepskie samopoczucie jest nerwowy.

Opiekę nad Jaśkiem dzisiejszej nocy sprawowała wspaniała pani Asia. Już od początku dyżuru skakała wokół Janka, aby choć troszkę podniosły mu się parametry.

Wychodząc wczoraj od niego wiedzieliśmy, że jeśli będą dalsze spadki saturacji mogą Jaśka ponownie podłączyć pod respirator. Z taka myśla poszłam zobaczyć go dziś rano.

Gdy weszłam na salę okazało się, że Jaśko nadal jest na własnym oddechu i choć parametry nie są rewelacyjne Skarbek walczy bardzo dzielnie.

Kolejny raz moge wejść do Jana ok. 16 - pozostaje mi czekać...

Wróciliśmy od Jasia

2011-07-19T12:47:00.000-07:00

Właśnie wróciliśmy od Janka z sali pooperacyjnej. Cały czas jest na własnym oddechu, na maseczce. Lekarze powoli próbują go wybudzać ze śpiączki.
Rozmawialiśmy z anestezjologiem, martwią ich tylko niskie saturacje.

Nasz Skarbek wyglada ślicznie ;)
Chciałoby się go przytuli i cmoknąć, a możemy tylko stać przy jego nóżkach i patrzeć na Urwiska

Poniedziałkowa operacja

2011-07-19T05:38:00.000-07:00

Wczoraj przed czternastą Janek zjechał na blok...

Długie godziny czekania i w końcu o 20.30 mogliśmy do niego wejść...

Nasz Kochany Skarbek pod respiratorem wygląda lepiej niżpo pierwszej i drugiej operacji. Zniknęły sinawe policzki, usteczkasa różowe. a saturacje powyzej 90%!!!!

Teraz pozostaje nam czekać. Krytyczne jest pierwsze 48 godzin, ale staramy się byc dobrej myśli.

Dziś rano gdy weszliśmy do Janka był już rozintubowany. Jest na maseczce z tlenem, saturcje spadły do 80%. Męczy sie bardzo, ale walczy dzielnie.

Mila niespodzianka spotkała nas, gdy weszlismy na salę pooperacyjną. Dziś ma dyżur pani Asia, pielęgniarka, która zajmowala się Jasiem gdy był po pierwszym etapie, gdy był po drugim odwiedzała nas na kardiochirurgii.

może jutro?????

2011-07-17T12:50:00.000-07:00

W piatek operacji nie było, dwójka dzieci na POPie się załamała i Jasia zabieg odwołano...
Niestety zanim dowiedzieliśmy się o odroczonej operacji, Jasko zdążył kolejny raz doświadczyć kłucia, lewatywy i nieprzyjemnego działania Dormicum.

Następny termin juz jutro, nie wiemy tylko, którzy z kolei idziemy do zabiegu...

Mam nadzieję, że jutrzejsze przygotowania nie bedą bezsensowne...

Mój Skarbek przez cały weekend bawił się z Kacperkiem i Kamilem - kolegami HLHS-ikami
Jak tylko bedę miała możliwość wstawię zdjęcia z seansów kinowych oraz placu zabaw.

...

2011-07-14T03:53:00.000-07:00

Nie wiem dlaczego dopiero dziś pojawił się wpis z wtorku...

Dzis w trakcie badań nasz pan doktor poinformował, ze Jasia wielki dzień juz jutro...

Co do samego Jana, to czuje się całkiem dobrze. Ma ulubioną koleżankę - Wiki z którą ogląda bajki i się tuli oraz kolege Kacpra , z którym urządza wyścigi ciężarówek i traktorów :)

Jesteśmy na oddziale...

2011-07-14T03:43:00.000-07:00

Jesteśmy w Łodzi... Udało sie i spie z Jasiem w pokoju :)
Jutro z rana czeka nas usg jamy brzuszej, morfologia oraz echo serca...
Operacja planowana jest na piatek, ale juz dziś po rozmowie z rodzicami zdajemy sobie sprawe, że raczej beda opóźnienia.

Jaś już spi umęczony noca podróżą....

Jedziemy do Łodzi

2011-07-11T10:45:00.000-07:00

Dziś dostaliśmy potwierdzenie z Centrum Zdrowia Matki Polki. Jutro rano mamy stawić się w szpitalu. Zaraz zaczynam pakowanie rzeczy i ok. 2 w nocy wyruszamy...

Czeka nas (zwłaszcza Janka) ciężki czas dlatego prosimy o "kciukasy" i modlitwy.

Wszystko wskazuje na to, że bedziemy mieli dostęp do internetu, więc w wolnej chwili - jesli taka będzie - postaram sie w miare na bieżąco informować co u Smynia.

Nadrabiamy zaległosci :)

2011-07-05T06:31:00.000-07:00

Przez ostatnie półtora miesiąca mieliśmy prawdziwe "urwanie głowy" - to dlatego się nie odzywaliśmy - postaram się nadrobić choć troszkę nasze zaległości....

Jeszcze w maju dostaliśmy zaproszenie do przedszkola na dzień mamy i taty. Okazało się, że Jaś ma mówić wierszyk a nie zdradził się z tym, aż do wieczoru poprzedzającego spotkanie.

Całe szczęście, że wierszyk zdążył nam powiedzieć w domu, bo jak doszło do przedstawienia w przedszkolu, nasz syn popisał się, ale w troszkę inny sposób niż się spodziewaliśmy...

Najpierw skomentował dziewczynki recytujące wierszyk ("moje dziewczyny powiedziały wierszyk"), następnie zakomunikował wszystkim na sali, że koledze który występował jako drugi pomagała pani Aneta, a
gdy przyszła kolej na Janka i jego trzy koleżanki poprosił panią Elę, aby wzięła go na ręce i z tak wygodnej perspektywy stroił miny do rodziców....

Po prostu cały Jan

Po poczęstunku wybraliśmy się do wesołego miasteczka, gdzie ku naszemu zdumieni Jaś już nie bał się jeździć kolejką czy kręcić się na karuzeli......
A jeszcze w marcu zrobił straszny raban, jak zaproponowaliśmy przejażdżkę na karuzeli.....

Na początku czerwca Jaś towarzyszył mi w pracy na festynie ekologicznym. Przez ponad 6 godzin biegał, rysował, robił kwiatki z krepiny zajadał frytki. Najważniejszą jednak atrakcją było układanie baaardzo dużych puzzli : D

Mimo czerwcowego zabiegania odwiedziliśmy z Jankiem parowozownię w Kościerzynie. Całe popołudnie biegał pomiędzy starymi lokomotywami, parowozami oraz wagonami. Najwięcej radości sprawiał fakt, że do większości eksponatów można było wejść, usiąść, dotknąć.

Każda ciuchcia i wagonik dostały imię, z każdą z nich Jaś musiał porozmawiać. A na zakończenie, kiedy czas był wracać do domu nasz synek postanowił jeszcze raz podejść do każdej maszyny i z każdą z osobna się pożegnać, co przy poganianiu przez mamę zajęło kolejne pół godziny.

Jan był szczęśliwy - w przeciwieństwie do pana, który chciał zamknąć skansen i czekał aż go opuścimy.

Po odwiedzinach w "Stacyjkowie" nie zdążyłam nawet ruszyć z parkingu a Jaś już zasnął.

Batman

2011-05-25T01:55:00.000-07:00

Dzisiejsza poranna rozmowa Piotra i Jasia:

Jaś: Trzeba zawołać Batmana
Tata: Jaśko, a kto to jest Batman?
Jaś: To taki pan, co pomaga ludziom
Tata: A jak pomaga?
Jaś: No, pomaga budować dom murarzowi i kojec dla piesków :)

Latawiec

2011-05-14T09:48:00.000-07:00

Od czwartku Jaś namawiał tatusia na puszczanie latawca. Niestety zawsze coś było nie tak. A to padało, a to pora do spania...
Za to dzisiaj... Nie było wymówki...

Jak tylko wstaliśmy Jankowi przypomniało się, że miał z tatą poszczać latawca... Chciał nie chciał trzeba było iść. Pomimo bezwietrznej pogody udało się i latawiec kilka razy poszybował. Za to tata wrócił do nas umęczony bieganiem :)
Jaś na jutro również zadeklarował chęć wyjścia, nawet jak nie będzie "wiaterku" :)

Od czego ma się w końcu tatusia :)

Bardzo ważny prezent

2011-04-26T12:17:00.000-07:00

              Dziś po powrocie do domu spotkała nas ogromna niespodzianka. Na Jasia czekała specjalna kołderka od wyjątkowych cioć.
              Jakiś czas temu trafiłam na stronę projektu 'Kołderka za jeden uśmiech'. Jego celem jest haftowanie i szycie kołderek dla dzieci w Polsce cierpiących na przewlekłe i nieuleczalne choroby. Taka kołderka jest przyjacielem dziecka i często towarzyszy mu w czasie pobytu w szpitalu lub sanatorium.
              Napisałam list i jedna z cioć odpisała, że uszyją kołderkę dla Janka.

Właśnie dzisiaj do nas dotarła...

Jest przepiękna...

               Są na niej samochód, helikopter, Kubuś Puchatek, traktor, statek, koparka - słowem to co Jaś lubi najbardziej...
               Spodobała mu się tak bardzo, że nawet w trakcie zabawy kolejką czy samochodami musiała leżeć przy nim. Jak nigdy chętnie położył się spać jak tylko usłyszał, że będzie leżał pod nowa kołderką.

Spokoju nie dawała mu tylko jedna rzecz dlaczego powiedziałam, że kołderka jest w prezencie od wyjątkowych cioć. Leżąc w łóżku zapytał gdzie są wujkowie od kołderki :)

Jeszcze raz serdecznie dziękuję osobom, które włożyły ogrom pracy i serca w powstanie tak wspaniałej kołderki dla Janka.

Razem z dostarczeniem kołderki zbiegła się wiadomość z Łodzi. Do Kliniki Kardiologii mamy się stawić 11 lipca.

Po Świętach

2011-04-26T11:58:00.000-07:00

Święta święta i po świętach...
               Pomimo, że przygotowań dużych nie było, Jaś starał się jak tylko mógł pomóc mamie i tacie...

               Najładniej jak potrafi złożył do pudełka kolejkę i aby nie robić więcej bałaganu u siebie - przeniósł zabawki do pokoju rodziców.
               Na szczęście im bliżej Wielkiej Nocy tym bardziej Janek stawał się zaaferowany przygotowaniami trwającymi w kuchni, a coraz mniej robieniem bałaganu u rodziców w pokoju.
               W tym roku po raz pierwszy świadomie mógł uczestniczyć w Świętach oraz przygotowaniach do nich. Z tym większą radością przygotowywaliśmy wydmuszki, piekliśmy razem babeczki oraz barwiliśmy jajka w łuskach cebuli i buraczkach. Po raz pierwszy Jaś miał okazję szukać prezentu, który przyniósł Zając.

Cieszę się, że choć kilka dni mieliśmy dla siebie...

...

2011-04-16T13:35:00.000-07:00

Dawno nic nie pisaliśmy.
A więc po kolei.
Po wizycie u alergologa niestety nadal nie mamy jasności sytuacji Jasia. Testy z krwi wykazały przeciwciała na sierść kota i konia, ale w niewielkim stopniu. Dokładniejsze badania możemy wykonać jak Janek skończy 4 latka...
Na razie dostaliśmy receptę na leki,które powinny pomóc w przypadku kolejnych ataków duszności. Mam nadzieję, że w najbliższym czasie nie będziemy zmuszeni z nich korzystać.

Po ostatniej infekcji nie widać śladu... Jaś od tygodnia chodzi do przedszkola. Jest tak szczęśliwy, że zapomina się pożegnać z mamą lub tatą w zależności kto go odprowadza:)))

...

2011-03-31T10:35:00.000-07:00

U Jasia zaczyna się kolejna infekcja od przedwczoraj podajemy leki, mając nadzieję, że uda się ją powstrzymać. W sobotę mamy umówioną wizytę u alergologa, a teraz nasz wyjazd stoi pod znakiem zapytania. Ech.......

Tak jak pisałam wcześniej przed wizyta musieliśmy zrobić Jankowi test z krwi. W Kościerzynie nie wykonują go, ale mogą go wykonać w Lęborku. Skontaktowaliśmy się z pediatrą, po to aby dowiedzieć się, że skierowania nie wypisze, bo na tego typu badania skierowanie może wystawić tylko specjalista. Nawet jakby mogła wypisać to w Lęborku i tak go nie przyjmą. Niby jeden NFZ, ale Lębork nie podpisuje umów z Kościerzyną więc ich skierowań nie honorują!!!
Koszt badania to "tylko" 160 zł.
Zastanawiam się jak bardzo chore osoby wymyślają te przepisy.

W sobotę do alergologa

2011-03-28T09:31:00.000-07:00

Udało nam się umówić na wizytę u alergologa. Prywatnie, bo najbliższą wizytę z NFZ możemy mieć za 2 miesiące. Nie chcemy czekać. Jaśkowi duszności wracają coraz częściej. Minęły 3 tygodnie od ostatniego pobytu na pogotowiu, a dziś znowu pojawił się kaszel. Jeśli to astma chciałabym, aby jak najszybciej podjęto leczenie...

Musimy jeszcze tylko zorientować się czy w Kościerzynie robią test z krwi, no i oczywiście czy pediatra może wystawić skierowanie.

Cieszę się, że coś już drgnęło z tą wizytą. Cały czas mam malutką nadzieję, że to jednak nie astma.

Mamy kwalifikacje!!!

2011-03-26T11:56:00.000-07:00

Wczoraj dostaliśmy bardzo ważną wiadomość. Jaś został zakwalifikowany do operacji metodą Fontana. Mam nadzieję, że do końca roku znajdzie się dla niego miejsce w Łodzi.
Z jednej strony ucieszyliśmy się bardzo a z drugiej jesteśmy pełni obaw czy się uda.
Kiedy Jaś jest w dobrej kondycji czasami zapominamy o jego chorobie. Przychodzą wtedy myśli, czy kolejna operacja jest naprawdę potrzebna, czy może jednak poradzi sobie bez niej. Niestety zdarzają się i takie dni gdy z Piotrem patrzymy po sobie i choć żadno z nas nic nie mówi oby dwoje zastanawiamy się czy Janek dotrwa do kolejnego etapu...
Na szczęście dziś nasz Skarbek miał bardzo dobry dzień :)))

Po kontroli

2011-03-18T12:17:00.000-07:00

Jesteśmy po kontroli.
Serduszko pracuje tak jak dotychczas. Niedomykalność zastawek płucnej i trójdzielnej bez zmian, kurczliwość również. Niestety wyniki krwi - kiepskie.
Pani doktor w najbliższym czasie planuje omówić wyniki Jasia z Panem Profesorem, może wtedy dowiemy się coś więcej na temat przybliżonego terminu operacji.

"Pani Fjizjej"

2011-03-10T11:24:00.000-08:00

Po długich rozmowach i pertraktacjach udało się namówić Smyka na obcięcie włosków. Warunków było kilka. Musieliśmy pojechać do zakładu gdzie "pani obcinała włoski tatusiowi" a Jasia poczęstowała wodą gazowaną. Kolejny warunek to "SPJISKIWACZ". Nie wszyscy wiedzą, że nasz urwis je uwielbia. Zaraz po wejściu rozglądał się czy na pewno jakiś jest.

Aby przedsięwzięcie się powiodło strzyżenie musieliśmy podzielić na etapy:

Etap 1 obcinamy grzywkę - Jaś może pryskać na lustro

Etap 2 obcinamy boki - Jaś może pryskać na lustro i mamy rączki

Etap 3 obcinamy tył główki - Jaś może pryskać na Munię

Etap 4 wykańczamy fryzurkę - Jaś może pryskać gdzie chce.

Efekty wizyty były dwa, no może trzy:

1. Janek w nowej fryzurce wygląda rewelacyjnie!

2. Mama i munia wychodziły od fryzjera mokre.

3. Pani fryzjerka miała trochę więcej sprzątania niż zwykle.

W wolnej chwili postaram się wstawić kilka zdjęć Smyka w krótkich włosach...

Coraz bliżej wiosny...

2011-03-10T11:07:00.000-08:00

Jesteśmy już w dużo lepszym nastroju. Może to za sprawą słońca, które od kilku dni pięknie świeci...

Najważniejsze, że z Jankiem lepiej. Od poniedziałku ponownie zaczął chodzić do przedszkola i wbrew naszym obawom obyło się bez "dramatycznych" scen.

Niestety z powodu choroby musieliśmy przełożyć wyjazd do Łodzi. Jeśli nic się nie zmieni w środę
w nocy wyruszamy. Przed kontrolą pozostała do zrobienia gazometria i morfologia, co w przypadku Jasia nie jest tak proste jak mogłoby się wydawać. Ogromna ilość zrostów, słabe, pękające żyły to nie lada wyzwanie dla "cioci od kuj"...

Dokumenty w sprawie Jaśkowego konta wysłane, czekamy tylko na potwierdzenie i będziemy mogli zacząć zbierać fundusze na leczenie Janka :D

Dalej chorujemy

2011-02-23T11:31:00.000-08:00

Jesteśmy po kontroli. Cały czas słychać zmiany osłuchowe w płucach...

Zwariować można.

Jasio kasłający, "dychający", coraz bardziej siny... Kolejna kontrola we wtorek. Pozostało nam inhalować Janka Atroventem i mieć nadzieję, że przez tydzień wszystko minie. Mamy tylko sześć dni bo już 3 marca jedziemy na kontrolę do Poradni Kardiologicznej w Łodzi. No, chyba, że poprawy nie będzie...

Mimo dużej dozy optymizmu z jaką staramy się wszystko przyjmować, dopada nas mały kryzys. A Jaś jakby na przekór naszym zmartwieniom tryska humorem; nawet "gluciochy" cieknące z nosa mu nie przeszkadzają.

Chciałabym mieć choć połowę jego wewnętrznej siły, spokoju i radości z jaką znosi codzienne przeciwności. Tym ciężej patrzeć na Smyka jak się bawi kolejką, maluje farbkami, wymyśla opowieści. Wiedząc, że musimy podejmować kolejne trudne decyzje...

Infekcja

2011-02-22T13:34:00.000-08:00

Po ostatnim pobycie w szpitalu "przyczepiła się" do Jasia infekcja dróg oddechowych. Czuje się coraz lepiej, choć wieczorne duszności jeszcze się zdarzają. Jutro kontrola. Mamy nadzieję, że osłuchowo będzie już wszystko ok.

Na razie Janek siedzi w domu z tatusiem i jest z tego powodu bardzo zadowolony. Nareszcie mama nie odgania go od komputera i może do woli oglądać bajki...

Udało się :D

2011-02-20T07:23:00.000-08:00

W ramach wstępu

2011-02-20T07:02:00.000-08:00

Nie rozpisujemy się na temat drogi jaką przeszliśmy, bo jeszcze dłuższa przed nami...

Chcielibyśmy aby dzięki naszemu pamiętnikowi Ciocie i Wujkowie Janka, których dzielą od nas dziesiątki i setki kilometrów wiedzieli co dzieje się u naszego Smyka.

Mam nadzieję, że w najbliższym czasie uda mi się opanować wstawianie zdjęć :))

...

2011-02-20T06:41:00.000-08:00

Dzięki wielu osobom , które zechciały nam pomóc, m.in. dzięki Cioci Agacie i Cioci Marcie, które intensywnie rehabilitowały Janka i instruowały nas-rodziców. Jaś to świetnie rozwijający się chłopiec o niespożytej energii, bogatej wyobraźni oraz zadatkach na krasomówcę.

Witamy

2011-02-20T05:16:00.000-08:00

Jesteśmy rodzicami 2,5 letniego Janka.

Nasz synek urodził się w połowie września 2008r. Był to jeden z najszczęśliwszych dni...

Niestety w drugiej dobie zaczął się dziwnie zachowywać. W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku stwierdzono wrodzoną wadę serca pod postacią hipoplazji lewego serca. Wada ta jest nieuleczalna, aby nasz synek mógł przeżyć potrzebne jest trzy etapowe leczenie.

Diagnoza zabrzmiała jak koniec świata. Jaś nie odzyskiwał przytomności, nie działały nerki, wątroba. Trwaliśmy we trójkę w letargu przez kolejne 3 dni. W 5 dobie jego nerki powolutku zaczęły pracować... Nasz synek wracał do nas...

W kolejnych dniach udało się znaleźć śmigłowiec którym Janek został przetransportowany do Łodzi. Trafił do Kliniki Kardiologii dziecięcej pod opiekę wspaniałej pani dr Anny Mazurek-Kuli.

W Łodzi Jaś przeszedł dwie operacje. Pierwsza metodą Norowda 30 września 2008 r., drugą metodą Glenna 14 kwietnia 2009 r.

Obie operacje przeprowadził prof. Jacek Moll wraz ze swoim zespołem.