Dalej chorujemy

Jesteśmy po kontroli. Cały czas słychać zmiany osłuchowe w płucach...

                Zwariować można.

                Jasio kasłający, "dychający", coraz bardziej siny... Kolejna kontrola we wtorek. Pozostało nam inhalować Janka Atroventem i mieć nadzieję, że przez tydzień wszystko minie. Mamy tylko sześć dni bo już 3 marca jedziemy na kontrolę do Poradni Kardiologicznej w Łodzi.  No, chyba, że poprawy nie będzie...

               

               Mimo dużej dozy optymizmu z jaką staramy się wszystko przyjmować, dopada nas mały kryzys. A Jaś jakby na przekór naszym zmartwieniom tryska humorem; nawet "gluciochy" cieknące z nosa mu nie przeszkadzają.

                Chciałabym mieć choć połowę jego wewnętrznej siły, spokoju i radości z jaką znosi codzienne przeciwności. Tym ciężej patrzeć na Smyka jak się bawi kolejką, maluje farbkami, wymyśla opowieści. Wiedząc, że musimy podejmować kolejne trudne decyzje...

Infekcja

           Po ostatnim pobycie w szpitalu "przyczepiła się" do Jasia infekcja dróg oddechowych. Czuje się coraz lepiej, choć wieczorne duszności jeszcze się zdarzają. Jutro kontrola. Mamy nadzieję, że osłuchowo będzie już wszystko ok.

            Na razie Janek siedzi w domu z tatusiem i jest z tego powodu bardzo zadowolony. Nareszcie mama nie odgania go od komputera i może do woli oglądać bajki...  

Udało się :D

W ramach wstępu

Nie rozpisujemy się na temat drogi jaką przeszliśmy, bo jeszcze dłuższa przed nami...

Chcielibyśmy aby dzięki naszemu pamiętnikowi Ciocie i Wujkowie Janka, których dzielą od nas dziesiątki i setki kilometrów wiedzieli co dzieje się u naszego Smyka.

Mam nadzieję, że w najbliższym czasie uda mi się opanować wstawianie zdjęć :))
 

...

Dzięki wielu osobom , które zechciały nam pomóc, m.in. dzięki Cioci Agacie i Cioci Marcie, które intensywnie rehabilitowały Janka i instruowały nas-rodziców. Jaś to świetnie rozwijający się chłopiec o niespożytej energii, bogatej wyobraźni oraz zadatkach na krasomówcę.

Witamy

Jesteśmy rodzicami 2,5 letniego Janka.

                       Nasz synek urodził się w połowie września 2008r. Był to jeden z najszczęśliwszych dni...

Niestety w drugiej dobie zaczął się dziwnie zachowywać. W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku stwierdzono wrodzoną wadę serca pod postacią hipoplazji lewego serca. Wada ta jest nieuleczalna, aby nasz synek mógł przeżyć potrzebne jest trzy etapowe leczenie.

Diagnoza zabrzmiała jak koniec świata. Jaś nie odzyskiwał przytomności, nie działały nerki, wątroba. Trwaliśmy we trójkę w letargu przez kolejne 3 dni. W 5 dobie jego nerki powolutku zaczęły pracować... Nasz synek wracał do nas...

                        W kolejnych dniach udało się znaleźć śmigłowiec którym Janek został przetransportowany do Łodzi. Trafił do Kliniki Kardiologii dziecięcej pod opiekę wspaniałej pani dr Anny  Mazurek-Kuli.

                        W Łodzi Jaś przeszedł dwie operacje. Pierwsza metodą Norowda 30 września 2008 r., drugą metodą Glenna 14 kwietnia 2009 r.

Obie operacje przeprowadził prof. Jacek Moll wraz ze swoim zespołem.