Światowy Dzień Palenia Świec

      Święto Dzień Palenia Świec organizowane jest co roku w drugą niedzielę grudnia na pamiątkę zmarłych dzieci. Jest to inicjatywa Stowarzyszenia Współczujących Przyjaciół. Palenie Świec pierwszy raz obchodzone było w 1997 r.  
      W tym roku, 11 grudnia, na całej kuli ziemskiej, kolejno w każdej strefie czasowej o godz. 19 zapalane były świeczki w intencji zmarłych dzieci. Gdy świeczki w jednej strefie czasowej zgasły, zapalano je w kolejnej, tworząc w ten sposób 24 godzinne koło pamięci.
     
     Dla nas to czas szczególnych wspomnień dzieci oraz ich rodziców poznanych na oddziałach kardiologicznym, kardiochirurgicznym, a także tych poznanych przez forum.

Choroby cd.

      Od wczoraj Janek ponownie chory. Wieczorem były wymioty, w nocy wysoka temperatura. Dziś raz gorączka jest raz nie. Kaszlu w zasadzie brak. Tylko Jaś jakiś nie swój. Nie chce jeść, prawie cały dzień spędził w łóżku, co chwila podsypiając. 
      Pediatra poleciła uzupełniać elektrolity, pilnować, aby pił płyny, podawać leki przeciwzapalne.

Mikołajkowo

     Dzisiejszy dzień zaczął się niezbyt przyjemnie dla Smyka, a to za sprawą RÓZGI jaka czekała w pierwszym bucie.

     Ostrzeżenia taty, że Św. Mikołaj dla niegrzecznych dzieci ma rózgi zmaterializowały się!!!

Po prostu szok...

    Na szczęście rodzice porozmawiali ze Świętym i mimo ostatnich humorów Janka - zostawił dla niego prezenty :)))

     W tym miejscu powinnam opisać radość Jasia, ale jest ona nie do opisania.

Dla niego to dzień pełen niesamowitych wrażeń

     Mikołaj zostawił paczkę w domu, u mamy w pracy, w przedszkolu, a w niedziele był u babci i tam też zostawił prezent.   

      Przez cały dzień magiczna moc rózgi działała i po płaczach, krzykach i tupaniu ani śladu :)))

Mamy nadzieje, że lekcja zostanie w pamięci na dłużej, choć już pod wieczór zaczęły się próby oddania niechcianego prezentu do przedszkola dla innych dzieci. Jaś dobrodusznie zaoferował się, że sam ją może zanieść...

     Wracając do prezentu z pracy. Chciałam BARDZO SERDECZNIE PODZIĘKOWAĆ koleżankom i kolegom za tak miły gest, jakim był prezent dla Janka, za pamięć i modlitwy w intencji Smynia.

                                                                                                          DZIĘKUJEMY :)

Zdjecia nie są ostre, bo dla Jaśka aparat w rękach rodziców jest znakiem, ze trzeba robić jak "najgłupsze" miny i w kółko mówić "seeeeeej" (czyt. ser).



   

Kilka zdjęć z cieplejszych dni

      Trochę na przekór aurze jaka panuje od kilku dni, na marginesie - strasznie dołujaca, postanowiłam wkleić zdjęcia sprzed roku z ciepłych wakacyjnych dni  :)) 

Nie mogłam się zdecydować, stąd też trochę większa licza :) 

       

W wolnej chwili postaramy się uzupełnić zdjęcia w zakładkach.

BARDZO DZIĘKUJEMY....

          Otrzymaliśmy listę wpłat z 1%.  Dzięki pomocy osób, które bezinteresownie przekazywały pieniążki na subkonto Janka, udało się uzbierać 1958,10 zł.

Za każdą wpłatę serdecznie dziękujemy.

  

Otrzymaliśmy wpłaty z następujących 
 urzędów skarbowych:

Kościerzyna

Bytów

Wejherowo

Częstochowa

Warszawa-Praga

Toruń

Słupsk

Inowrocław

Jarocin

Lębork

Poznań-Wilda

Gdańsk

Gdynia

Warszawa-Śródmieście

Piotrków Trybunalski

Bystrzyca Kłodzka

Kraśnik

Lubartów

Trochę chorujemy

          Już od tygodnia Jasiek i ja jesteśmy chorzy (Munia oczywiście też). Zaczeło się od krtani, którą dość szybko udało się opanować. Pozostał kaszel i "ogromniasty" katar.

          Staramy sie ze Smyniem we wszystkim dostrzgać pozytywy.Tak też było i tym razem: nasze "przeziębione dni" upływały na grach w domino i memo, czytaniu bajek, lepieniu bałwanków z plasteliny i malowaniu bohomazów :)  

Wieczorne przytulańce z tatą



U dziadków w Lubartowie :))

            Kontrola w Łodzi stała sie przyczynkiem do wydłuzenia weekendu i wyjazdu na lubelszczyznę.

            Dla naszej trójki była to świetna okazja do oderwania się od codzienności i spotkania z rodzinką, której nie widzieliśmy już baaaaaaaardzo długo.

            Jankowi wyjazd ten sprawił ogrom radości zwłaszcza, że miał towarzyszy zabaw, no i dziadkowie dogadzali jak tylko mogli :)))

Cała trójka w komplecie :)))



Cyprianek i Jasio z babcią Haliną :))

  

          

Po kontroli

Kontrola w Łodzi wypadła bardzo dobrze.
Nasza pani doktor jest zadowolona z kondycji serduszkowej Janka.
W poniedziałek po kontroli odebraliśmy wyniki krwi. D-dimery ok, INR również.
Tylko się cieszyć...

Kontrola była również okazją do spotkania ze znajomymi z ostatnich szpitalnych pobytów :)

Jutro kontrola

Zadzwoniła nasza pani doktor i przesuneła nam wizytę na jutro. 

Wyjeżdżamy dziś, a w zasadzie jutro o pierwszwj w nocy.

Pierwsze rysunki

Dziś Janek narysował pierwszy rysunek :D
Nie takie zwykłe "bazgrołki", tylko PRAWDZIWY RYSUNEK!!!

Z resztą sami z zobaczcie:

Najpierw powstało słoneczko.

A potem jeszcze trawka :)

Miała powstać również krówka Munia - niestety nie wyszła.

Myślę, że na bardziej zaawansowane obrazki przyjdzie jeszcze pora.



Rehabilitacja

Tak jak wcześniej pisaliśmy Janek pilnie ćwiczy pod okiem cioć. Widać już pierwsze efekty.
1. Pewniej staje na prawej nóżce
2. Jego żebra coraz lepiej pracują w trakcie oddychania :)))

Do dzisiaj Janek ma założone plastry ściągające. Przyklejone na skos przez brzuszek mają ograniczyć prace mięśni przepony i wolnych żeber zmuszając jednocześnie do pracy płuca oraz pozostałe żebra.

Oczywiście nie mogło być inaczej - Munia również dostała swoje plastry ;)

Co do kontroli krzepliwości, to muszę przyznać, że z badania na badanie Smyk coraz lepiej znosi konieczność wykonania nakłuć. Już nie płacze, nie próbuje się wyrywać. Podaje paluszek - liczy do trzech - a my na trzy mamy go ukłuć.

Czasami przeraża jak bardzo dojrzałe może być trzyletnie dziecko...

ZOO

Pierwszy weekend po powrocie ze szpitala Smynio spędził u babci Ewy i dziadka "Jujka".
Jak zawsze babcia i dziadek nie szczędzili Jasiowi czasu.
Ostatnią piękną niedzielę lata całą trójką spędzili w Oliwskim ZOO.
Poniżej kilka zdjęć.

Mamo, Tato dziękujemy za opiekę nad Jankiem : D

 Janek jeszcze w dłuższych włoskach :)))

Czy zwróciliście uwagę, kto jeszcze oprócz babci i dziadka obserwował z Jasiem zwierzęta? ;))))

Po dłuższej przerwie...

      Już blisko trzy tygodnie jesteśmy w domu :)
Janek w dobrej formie, no może oprócz cieknącego kataru...
My również powoli ogarniamy się ze wszystkim i nadrabiamy zaległości.
Dzięki tomografii komputerowej znaleziono dwie zmiany niedokrwienne w lewej półkuli mózgowej Janka. Teraz przynajmniej wiemy na jaki rodzaj rehabilitacji się nastawić oraz czego możemy się spodziewać.

W tym miejscu chcemy bardzo gorąco PODZIĘKOWAĆ cioci Agacie oraz cioci Marcie. Po konsultacjach neurolog stwierdził, że jedna ze zmian powstała przed ostatnia operacją, ale dzięki bardzo dobrze prowadzonym rehabilitacjom zmiana niedokrwienna nie daje objawów obwodowych !!!!

Pierwszy tydzień po powrocie z Łodzi upłynął pod znakiem załatwiania rehabilitacji, hippoterapii u wyżej wspomnianych Cioć.
      Drugą sprawą niecierpiącą zwłoki, a nieco trudniejszą do załatwienia był CoaguChek.
Z powodu problemów z krzepliwością krwi musimy stale kontrolować poziom INR. Niezastąpionym do tego celu urządzeniem jest właśnie CoaguChek. Niestety koszt zakupu przekracza 2000 zł. Pozostało więc nam poszukać szpitala lub fundacji, która mogłaby nam go wypożyczyć. I w tym przypadku pomogły życzliwe osoby, a konkretnie Ania - Przedstawicielka Fundacji Serce Dziecka na Pomorzu.

Tak więc, najpilniejsze sprawy udało się załatwić.
W poniedziałek jeździmy na rehabilitacje do cioci Agaty, w środy i piątki do cioci Marty.
Pozostaje jeszcze tylko zorganizowanie czasu na ćwiczenia na basenie i juz chyba każdą wolną chwilę będziemy mieli zaplanowaną ;)

Ewentualna pomoc...

  Kilka osób pytało Nas, jak można nam pomóc...

Środki zbieramy "pod skrzydłami" Fundacji "Zdążyc z Pomocą". Jest to gwarancją, że przekazana pomoc zostanie należycie wykorzystana...


Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
Tytuł przelewu: Jan Kukier, 14192, Darowizna na pomoc i ochrone zdrowia.


Dziękujemy!

Piotr Kukier

W domu... i w przedszkolu...

  Od poniedziałkowego wieczoru jesteśmy w domu... Janek nabiera energii, chodzi na spacery, pomaga przy psach i... powolutku przyzwyczaja się do nowego przedszkola ("tego z najysowanym Skubim Du" :D)

  Nie jest źle, trochę marudzi jak sobie przypomni o Tacie, ale daje radę... No i był na wycieczce "u Stjazaków"...

Piotr Kukier

W lepszej formie...

  Po tygodniu walki z infekcją w szpitalu w Łodzi Bombel dochodzi do siebie... Katar minął, może zatem ganiać po całym oddziale i wychodzić na spacery :) Towarzyszy mu, jakże by inaczej, Kacper... Czy każdy oddziałowy Kolega musi mieć na imię Kacper ? :D

  Od wtorku ma włączony Warfin, jeśli uda się ustalić dawkę, to w niedzielę do domu... tfu, tfu, żeby nie zapeszyć...

  W poniedziałkowej tomografii głowy drobne zmiany... Na szczęście tylko w minimalnym stopniu mające wpływ na formę Smyka...

Nadrabiamy trzy tygodnie zaległości

Od 19 sierpnia jesteśmy w domu.

A w domu jak to w domu, po sześciu tygodniach pobytu w Łodzi nadszedł czas nadrabiania zaległości w pracach domowych, treningach z psami. Te trzy tygodnie to również czas pracy nad Jankiem. Niestety pobyt w Łodzi nie wpłynął korzystnie na jego stan psychiczny. Na szczęście wszystko bardzo powoli wraca do normy.

W ciągu tygodnia od powrotu odwiedziliśmy ciocię Agatę która rehabilitowała Jasia. Dostaliśmy "instrukcje" postępowania i najważniejszych ćwiczeń. Udało się również znaleźć lekarza, który wykonał USG opłucnej, a wbrew pozorom nie było łatwo.

Nasz ostatni tydzień upływa pod znakiem szpitali. Najpierw w nocy z poniedziałku na wtorek trafiliśmy na pogotowie z dusznościami. Jaś spokojnie przespał noc. We wtorek nie chcąc narażać go na kolejne infekcje oraz wypisaliśmy go na własne życzenie. Po konsultacjach z panią doktor w czwartek stawiliśmy się w poradni w Łodzi. Czwartkowy dzień w szpitalu spędziliśmy z ciocią Angeliką i wujkiem Stefanem, których mała Julcia, również HLHS-ik, leży na Intensywnej Terapii Wielonarządowej. Echo serduszka oraz EKG wyszły ok, niestety saturacja nadal niska :( Oprócz standardowych badań w trakcje kontroli Janek miał również pobraną krew.

Wczoraj rano zadzwoniła nasza pani doktor z niezbyt dobrymi wiadomościami. Wyniki krwi są na tyle niepokojące, że musimy do dzisiaj do południa stawić się na oddziale.

Mieliśmy nadzieje, że jeszcze dwa trzy tygodnie i Janek zapomni o ostatnich przejściach - niestety nie uda nam się.

Post zawiera pewnie sporo literówek, za które  przepraszam, ale piszę w trakcie podróży do Łodzi i troszkę utrudnia to kontrolowanie poprawnej pisowni. 

Do domu

Jutro do dziewiątej rano Janek ma założonego holetra, a potem jak wszystko dobrze pójdzie odbieramy wypis pakujemy rzeczy i ruszamy do DOMKU!!!!!

Już nie możemy się doczekać!!!!

Bez drenów

      Tak jak w tytule. Od wczoraj od godziny 16.30 Jaśko nie ma drenów!!!!
Dzisiaj po południu odłączyli mu somatostatynę, więc jest "wolny" - bez dodatkowych kabli i rurek.

Dostał skrzydeł.

      Próbuje biegać po oddziale, wszystko chce robić na raz: gra w piłkę, wozi Munię w wózku, buduje roboty i samoloty z klocków, a pod wieczór rozdawał ciociom na oddziale wymyslone cukierki i kupował dla wszystkich lody. Nawet zorganizował swoje urodziny z wymyślonym tortem i wymyślonymi prezentami.
Po prostu brak słów, aby opisać, jak bardzo Janek odzyskuje równowage psychiczną.
Powolutku nasz Smyk do nas wraca :)

Jutro mamy mieć jeszcze holtera, aby sprawdzić skąd częstoskurcze. Jak wszystko pójdzie dobrze to czeka nas również echo serca.

Z miłych niespodzianek, jakie nam się dzisiaj przydarzyły to odwiedziny naszej pani kardiolog. Wróciła z urlopu i przyszła zobaczyć Janka. Uśmiała się z jego zarośniętej fryzuru i powiedziała, że wygląda naprawdę dobrze :))

Pochwaliłam się tak dużą liczba spraw, że teraz pozostaje zaciskać kciuki, aby nie było już niespodzianek

Coraz bliżej domku

      Jaś drenuje coraz mniej, siusia coraz wiecej. Mimo wszystko jesteśmy umiarkowanymi optymistami. W piątek zdażyłam sie pochwalić, a wieczorem Janek miał czestoskurcz. Na szczęście na razie nic się nie dzieje i mam nadzieję, że tak zostanie.
      Od kiedy nie dostaje Klexsane jest dużo spokojniejszy i nie wygania "cioć" z pokoju.

Duży krok do przodu

      Dziś Janek zrobił bardzo duży krok do przodu. Ilość drenażu z dnia spadła do 20 ml, jeśli taka ilość się utrzyma lub jeszcze spadnie to wyjęcie drenu może nastąpić w ciągu kilku dni :)
      Nawet ilość wydalonych płynów wygląda dużo lepiej niz wczoraj.

Zdjęcia

      Postanowiliśmy, że nie będziemy robić Jaśkowi zdjeć gdy jest na sali pooperacyjnej, podpiety pod respirator. Myślę, iż to wszystko co przeżył w tym czasie jest wystarczająco niemiłe, aby jeszcze zachować z tego okresu "pamiatki".
       Tak wiec wstawiam zdjęcia z okresu przedoperacyjnego oraz te z kardiochirurgii...


Trzy pierwsze to zdjecia z niedzieli poprzedzajacej operację. Była tak ładna pogoda, że udało nam się uzyskać zgode lekarza na wyjście na szpitalny plac zabaw. Jak zwykle każdą wolną chwilę Jaś spędzał z Kacperkiem.

Kacper umilał  Jankowi nawet oczekiwanie na wezwanie na blok operacyjny, a sam czekał na cewnikowanie serduszka.

     

      A to najświeższe zdjęcia Jasia. Cały czas w towarzystwie Medeli, która zbiera jego płyny z opłucnej. Minka już nieco umęczona pobytem w Łodzi, dodatkowo lekko opuchnięta z powodu problemów z siusianiem. (Munia jako nieodłączny kompan jego cierpienia towarzyszy mu wszędzie :))