...

 

 

Renifer Rudolf grzeje kopyta, 

Mikołaj w pośpiechu prezenty chwyta. 

Wszystkie smutki wnet pójdą w kąt 

serdecznie życzymy wesołych świąt.

                                                        Janek z rodzicami 

 

 

Chorobowy grudzień

       Tak jak w temacie postu, ostatni miesiąc w roku mija nam pod znakiem permanentnego przeziębienia. Jak już było kilka dni spokoju i już, już prawie Jaś wyzdrowiał ... ponownie coś się do niego "przyczepiało". 
Koniec końców skończyło się na antybiotyku i siedzeniu w święta w domu...

Holter

W związku ze zbliżającą się kontrolą w Łodzi musieliśmy wykonać Jaśkowi badanie holterowskie. Wydawało się, że to błahostka - zadzwonimy do szpitala, umówimy się na założenie i po kłopocie - niestety nic bardziej mylnego. Przez ostatnie dwa tygodnie wydzwanialiśmy po oddziałach kardiologii dziecięcej, i dla dorosłych, po przeróżnych poradniach kardiologicznych. Na oddziałach i w poradniach dla dorosłych nikt nawet nie chciał z nami rozmawiać o założeniu aparatu dziecku, a jednostki dziecięce najbliższy wolny termin mają w połowie lutego - wariactwo jakieś!!!
Gdy już zaczęliśmy wątpić czy nie uda nam się wykonać badania - znaleźliśmy lekarza, który wykonał nam badanie prywatnie...
Teraz możemy już spokojnie czekać na wizytę w Łodzi  :))

A poniżej Janek w trakcie badania.

1% podatku

Na subkoncie Janka zaksięgowane zostały wpłaty z 1% podatku za rok 2011. Wpłaty wpłynęły z następujących urzędów skarbowych:
US Parczew
US Kościerzyna
US Lubartów
US Tarnów
US Koszalin
US Lębork
US Krosno
US Wejherowo
US Warszawa - Praga
US Częstochowa
US Kraków
US Wrocław
US Lublin
US Będzin
US Słupsk
US Inowrocław
US Limanowa
US Olsztyn
US Kartuzy
US Katowice
US Nisko
US Rzeszów
US Słupca
US Opole Lubelskie
US Elbląg
US Tomaszów Lubelski
US Puławy
US Poznań
US Piła
US Kościan
US Brzozów
US Wołomin
US Radzyń Podlaski
US Chojnice
US Lubliniec
US Poznań - Winogrady
US Kraśnik
US Warszawa - Targówek
US Piotrków Trybunalski
US Bytów
US Warszawa - Ursynów
US Dębice
US Tarnowskie Góry
US Bystrzyca Kłodzka
US Gliwice

Wszystkim Bardzo Serdecznie Dziękujemy Za Wsparcie!

Jesienne porządki

 Zima zbliża się coraz większymi krokami, a tym samym klony na naszym podwórku zaczynają gubić ogromne ilości liści.
Korzystając z ostatnich ciepłych i słonecznych październikowych dni postanowiliśmy spędzić sobotę na przygotowaniach do zimy i zabawach w liściach :)
A po ciężkim dniu pracy - zasłużony odpoczynek przy ognisku :)

Przetwory

Korzystając z ładnej pogody wybraliśmy się z Jankiem i Munią do lasu po owoce bzu czarnego, a przy okazji pozbieraliśmy trochę jabłek na przetwory.

(dodano 28.10) 

Przedszkolak

Po dłuższej przerwie spowodowanej przeprowadzką, wakacjami i pobytem w szpitalu Jaś ponownie zaczął uczęszczać do przedszkola. 

Pierwszy raz Janek w przedszkolu spędza dziewięć godzin. Na szczęście nasze obawy co do tego jak sobie poradzi były bezpodstawne. Chodzi do przedszkola gdzie nie ma grupy integracyjnej, więc jest traktowany tak samo jak rówieśnicy, a na tym nam szczególnie zależało. Codziennie rano wbiega na salę z uśmiechem. Zdarzy się nawet, że zapomni przebić z mamą piątki na pożegnanie. :)

 

(dodano 28.10)

Urodzinki

Udało się!!!
Pierwsze urodziny Janka których nie spędzamy w szpitalu!!!

Cztery latka Jaśka świętowaliśmy dwukrotnie. Raz u dziadków, a drugi raz w domku za sprawą cioć i wujków, którzy przygotowali przyjęcie niespodzainkę zarówno dla Smyka jak i rodziców :) 

Dziekujemy :D

 

(dodano 18.10)

Co dalej?

W domu

Po przeszkoleniu jak postępować z Jankiem, na co należy uważać, jakie nowe leki przyjmuje, z jakich zrezygnowano, jakie badania mamy wykonać przed kolejną kontrolą 11 września Smynio dostał wypis do domu. Wracaliśmy we troje szczęśliwi i z lekkim niedowierzaniem. To był nasz najkrótszy pobyt w klinice.

Dotychczas nawet jak jechaliśmy tylko na kontrolę zawsze poszło coś nie tak, zawsze były jakieś komplikacjie, niespodzianki...
Jesteśmy już w komplecie...   


(dodano 08.10)

Po zabiegu

Zgodnie z planem odwiozłam Janka na blok o 9.00 rano. 

Zabieg zakończył się ok.11.00. W trakcie zabiegu oprócz fenestracji konieczne okazało się również wstawienie shunt'a w tętnicę płucną. Ku naszej radości wszystko przebieglo pomyślnie...

Ze względu na przepełnienie na POPie Smyk trafił na IT, tam powoli dochodził do siebie i tak o godz. 17.00 wrócił do sali na kardiologii. Janek umęczony, pokłuty, ale z saturacjami przekraczającymi 90% - na masce tlenowej nawet 96% !!!! 
Pierwszy raz mieliśmy okazję zobaczyć naszego "różowego" Synka - bez sinych ust, policzków, rączek i nóżek - piękny widok!!!!

(uzupełniono 08.10) 

Łódź

Od poniedziałku jesteśmy w Łodzi na oddziale, ale jak narazie nie za bardzo miałam czas aby usiąść i napisać jak mija nasz pobyt w Klinice Kardiologii.

Wrzesień - jesień

Poczatek września. Jesień zbliża się dużymi krokami, dlatego też wklejam  kilka zdjęć o tematyce jesiennej.

Zdrowe ząbki

       Ilość antybiotyków i pozostałych leków jakie przyjmuje bardzo osłabiły jego zęby. Dlatego też konieczne okazały się wizyty u stomatologa. Na szczęście jesteśmy już po...
Teraz Janek może pochwalić się ślicznymi ząbkami bez ubytków :)

Wróciliśmy z urlopu

 

 Tak "na szybko" wstawiam trochę zdjęć, a wrażenia z urlopu dopiszę w wolnej chwili....

Nareszcie....

       Znalazłam trochę czasu, więc ze sporym opóźnieniem, ale uzupełniam post.

Nasz urlop trwał całe pięć dni. Pogoda "w kratkę", choć z przewagą słońca. Z tych pięciu dni dwa z przelotnymi opadami - pozostałe słoneczne. 

       Każdą wolną chwilę spędzaliśmy na plaży. Janek zdziwiony wysokimi falami z dużą dozą ostrożności podchodził do brzegu. Stanowczo wolał bawić się z mamą w piasku. Chcąc nie chcąc mama miała okazje poczuć się jak za dawnych dobrych czasów budując zamki, tory wyścigowe i ogromne zjeżdżalnie wodne.

        Ze względu na brak cywilizacyjnych zdobyczy wieczory upłynęły na grze w pamięć,  układaniu puzzli  spacerach z Łatką i czytaniu bajek. 

         Jednym słowem  - WYPOCZĘLIŚMY

Popołudnie nad jeziorem

       Od jeziora dzieli nas niecały kilometr, a podczas tegorocznych wakacji nie mieliśmy czasu się wykąpać.
Dopiero wczoraj, za namowom wujka Marcina, Janek miał okazję pobawić się w Jeziorze Wdzydzkim.
Zziębniętego nie mogliśmy z wody wyciągnąć, a jak już się udało to zaraz kombinował jak tam wrócić...

Wizyta u stomatologa

       We wtorek odwiedziliśmy gabinet stomatologiczny. Próchnica zadomowiła się w dwóch czwórkach u Janka, a my koniecznie chcemy ją przegonić.  Pomimo przygotowań do wizyty i wcześniejszych odwiedzin w gabinetach dentystycznych Janek tak jak próchnica stawiał opór.  Najgorszy był ssak w ustach Jaśka i gumowe rękawiczki pani doktor. (Smak lateksu powoduje u niego odruch wymiotny). Do gabinetu Tatuś i Jaś weszli razem, Mama czekała przed gabinetem. To było bardzo długie czekanie....
Na szczęście chłopcy poradzili sobie i pierwszy etap leczenia się powiódł.
       Za dwa tygodnie kolejna wizyta, a Tata już się denerwuje reakcją Smyka.

Festyn rodzinny Fundacji "Zdrowie na Końskim Grzbiecie"

      W niedzielę Fundacja cioci Marty zorganizowała festyn rodzinny dla wszystkich dzieci biorących udział w zajęciach hippoterapii. Pojechaliśmy i my...
Było baaardzo miło i sympatycznie. Atrakcji było co nie miara...

Jesteśmy po kontroli

Wczoraj wieczorem wróciliśmy z Łodzi.
Wyniki Janka ok. Nie dzieje się nic niepokojącego, więc możemy spokojnie czekać na wrześniowe przyjęcie na oddział.

Po przeprowadzce

                Oj, dawno nic nie pisaliśmy. A wszystko z powodu przeprowadzki….

                Na szczęście jesteśmy już prawie całkowicie rozpakowani i urządzeni.

                Janek szleje na świeżym powietrzu razem z psami… i rodzicami. Całe dnie biega na boso. Gdyby nie sprzeciw mamy, nawet do lasu chodziłby bez butów.

                Co do samopoczucia Symia, to jak na nasze nie-fachowe oko jest dobrze, no ale wszystko rozsądzi się w najbliższy czwartek – jedziemy na kontrolę do Łodzi.

                Może to przez przeprowadzkę, a może przez takie zwyczajne, codzienne zaganianie nie zauważyliśmy, kiedy nasz synek tak wyrósł, „zmądrzał” i rozwinął się… 

                W związku z długim okresem nieobecności blogowej dzisiaj taki mały „Misz-masz”. Poniżej wstawiam rysunki naszej rodzinki w wykonaniu Janka oraz krótki występ artystyczny również w wykonaniu Bąbla …. 

                

                Buziaki dla babci Haliny, która nauczyła Jasia tej piosenki 

U cioci Agaty

Dzisiejszy post będzie raczej do pooglądania niż poczytania

U cioci Aliny

Wstawiam kilka zdjęć z dzisiejszych zajęć  u cioci Aliny.
Ciocia ma Suuuper podejście do Janka, dzięki czemu nasz Smyk ćwiczy bez oporów, nawet w domu nie marudzi zbytnio, gdy siadamy do zadań.

A co najważniejsze - widać już malutki kroczek do przodu w wymowie Jasia.

Logopeda

W dniu wczorajszym Jaś po raz pierwszy odwiedził ciocię Alinę. Poćwiczył dmuchanie przez słomkę, zgadywał obrazki i zagrał w pamięć.
Janek wyszedł ze spotkania bardzo zadowolony, a rodzice z nowymi instrukcjami i zadaniami domowymi.

Wychodząc Jaś stwierdził, że ciocia Alina nie może nazywać się Alina, bo na literkę A ma przecież ciocię Agatę. Nowa ciocia może nazywać się na literę S. Tak więc od wczoraj ciocia nazywa się Sowa.

Po kontroli

Niedawno wrócilismy z Łodzi.
Ogólna kondycja Jaśkowego serduszka dobra. Od ostatniej kontroli parametry bez zmian.

To co troszkę zmartwiło naszą panią doktor to niedomykalność zastawki trójdzielnej, która niestety nie ulega zmniejszeniu, a także powiększona wątroba.
Wątroba Janka zazwyczaj jest troszkę większa od wątroby zdrowych dzieci, tym razem jednak zrobiła sie na tyle duża, że konieczne jest dodatkowe badanie.

W najbliższym czasie konieczna jest również wizyta u pulmonologa. Płuca Jasia ze względu na zmienione przepływy krwi mają spory problem, aby "normalnie" funkcjonować. Wysiłek ten objawia się problemami z oddychaniem i kaszlem, który prawie bez przerwy towarzyszy nam od września.

Potwierdziliśmy również termin stawienia się na oddział (3 września). Jak wszystko dobrze pójdzie Janek będzie miał zamykaną fenestracje.

P.S. Fenestracja to okienko w serduszku Janka, które pozwala na spadek ciśnienia w płucach gdy robi sie ono zbyt wysokie. Z jednej strony fenestracja pomaga regulować ciśnienie w płucach z drugiej powoduje obniżenie saturacji. Serduszko i płuca powoli przyzwyczajają się do nowego "systemy" w jakim funkcjonują, wiec jak tylko okienko będzie zamkniete saturacje powinny sie poprawić.

To chyba wszystko :)

Janek i Piotr już odsypiają podróż, a ja zaraz do nich dołączę...

W drogę...

Za trzy godziny wyjeżdżamy do Łodzi na kontrolę...
Janek czuje się dobrze, więc badania powinny wyjść ok, ale niepewność pozostaje.
Trzymajcie kciuki....

Małe co nie co zdjęć z marca

Wstawiamy zdjęcia Jasia z marcowej, bardzo udanej imprezy cioci Beaty i wujka Pawła :)

Dwoje Janów

Pradziadek Jaś i wnuczek Janek

Z ciocią Beata i wujkiem Pawłem :)

W czwartek kontrola

W czwartek mamy stawić się w Poradni w Łodzi na kontroli.

Oprócz saturacji, która jest trochę za niska, wydaje się, że wszystko jest ok.

Wyjazd stał pod znakiem zapytania ze względu na zapalenie cewki moczowej u Janka, ale skoro wszystko już wróciło do normy - jedziemy.

Z jednej strony męcząca jest ta podróż, z drugiej zaś cieszymy się, bo nie ma to jak spojrzenie na naszego synka fachowym okiem pani doktor.

Nad morzem

      Przy okazji odwiedzin babci Ewy i dziadka "Jujka" udało nam sie "wyskoczyć" na krótki spacer nad morze zwłaszcza, że słonce (prawie wiosenne) tak bardzo zachęcało...
Końcówka przypływu, fale zaanektowały prawie cała plażę, wiatr "głowy urywa" a Janek z Munią ;) w najlepsze chcą się bawć w morzu i raczki pomoczyć.



Piotrowi w ostatniej chwili udało się zabrać Smyka i Krówkę ;) przed kolejna większą falą niestety sam zamoczył nogi :) 

Co działo się w styczniu...

Powoli nadrabiamy styczniowe zaległości we wpisach :)

      Pierwszy miesiąc nowego roku obfitował w wydarzenia nie tylko medyczne.

Janek miał bal karnawałowy, świętował Dzień Babci i Dziadka w przedszkolu, a także udało nam się odwiedzić dziadków na lubelszczyźnie.

(Janek w przebraniu krasnala)

      Pod względem medycznym również dużo się działo.

Odwiedzaliśmy miłą panią psycholog, która pomagała znaleźć sposoby na Janka poszpitalne leki.

Panią neurolog, która z zadowoleniem stwierdziła, że są tylko nieznacznie widoczne różnice w funkcjonowaniu lewej i prawej strony ciała ( prawie niewidoczne :D ). Zleciła wykonanie rezonansu, aby dokładniej obejrzeć zmiany w mózgu Janka i EEG ze względu na zwiększone ryzyko padaczki u dzieci po niedotlenieniu. Fakt, że połączenia nerwowe odpowiedzialne za  mowę były już dojrzałe gdy nastąpiło niedotlenienie spowodował, iż konieczne są wizyty u neurologopedy. 

Odwiedziliśmy również pana stomatologa. Niestety w najbliższym czasie czeka nas jeszcze jedna wizyta, bo Jaś ma ubytek, który musimi wyleczyć.

Aby poprawić sposób chodzenia ciocia Agata przykleiła kolejne plastry kinezjologiczne (oczywiście Jasiowi i Muni).

Pod koniec stycznia odwiedziliśmy również naszą pania kardiolog w Łodzi. Ogólne wyniki są dobre, choć niedomykalność zastawki trójdzielnej cały czas jest na III˚. Pani doktor wytłumaczyła kolejne kroki w leczeniu Janka i wyznaczyła termin stawienia się do kliniki na wrzesień. 

Tak intensywnie minął  nam styczeń. 

Wraz z początkiem kolejnego miesiąca zaczęła się u Janka infekcja, która dopiero teraz powoli mu przechodzi.



Retrospekcja...

W trakcie porządkowania folderów znalazłam króciutki filmik z pobytu w Łodzi (sierpień 2009)

Za plecami Janka nieodłączny towarzysz - Munia :D

Kierowca bombowca :)

   Janek nie przepuści żadnej nadarzającej się okazji...
(Jakość zdjęć podła, bo robione telefonem :/)

Oczywiście z nieodłączna pasażerką - Munią :)